Nationella registret för Kraniosynostos

Kranioregistret är ett kvalitetsregister som syftar till att säkerställa och förbättra vården för barn och ungdomar med kraniosynostos och kraniofaciala syndrom. Registret har tagits fram i ett gemensamt projekt där Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, Akademiska sjukhuset i Uppsala och Registercentrum Väst deltagit.

Vården av barn med kraniosynostos och kraniofaciala syndrom är tillståndspliktig och bedrivs av två utförare som Nationell högspecialiserad vård (NHV). De två NHV-enheterna, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och Akademiska sjukhuset i Uppsala, samverkar kring ett nationellt vårdprogram och forskning.

I Sverige föds det ca 100 barn om året med kraniosynstos eller kraniofacialt syndrom och barnen opereras och vårdas vid Akademiska sjukhuset i Uppsala eller på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.

Registret kommer att vara till nytta för vården av de aktuella patientkategorierna genom att fortlöpande monitorera t ex diagnos, operationstyp, eventuella komplikationer och vårdtidens längd. Vidare kommer registret att utgöra en källa för forskning för att säkerställa att de slutsatser som dras med registret som grund vilar på vetenskaplig bas.